Face à des maladies rares, la médecine actuelle manque souvent d’informations et de traitements. Cela pousse les médecins traitant à explorer tous les horizons possibles. Dans ce contexte, certains acteurs intervenant dans ces recherches, sont appelés patients experts. Quelle serait la réelle définition de ce titre et pourquoi cette dénomination ?
Un individu vivant avec la maladie ou ayant assisté pendant très longtemps un malade
La première clarification à avoir sur le titre de Patient Expert est qu’il n’est pas décerné suite à un diplôme d’expertise. Il est certes, uniquement employé dans la médecine mais, ne touche pas au personnel traitant. Il sert plutôt à désigner des parents de patients ou des patients eux-mêmes souffrant d’une maladie chronique ou rare pour laquelle la science n’a pas réellement un traitement efficace. Cependant, ce seul critère ne suffit pas pour devenir patient expert.
Le patient ou son parent prend le titre d’expert quand pour sa maladie spécifique, il a développé une connaissance théorique et pratique très fine par sa propre expérience au fil du temps. Aussi, devra-t-il pour obtenir le titre, s’infliger une formation rigoureuse pour approfondir autant que possible ses connaissances sur le mal jusqu’alors incurable. Il devra alors, identifier avec précision ses comportements de tout genre qui l’ont aidé à survivre avec la maladie.
Son rôle dans la médecine est donc d’apporter au personnel traitant, des informations nouvelles sur sa maladie pouvant aider à traiter de nouveaux cas. Son expertise devra être reconnue de tous et servir à tous. En devenant patient expert, le malade ou son parent de participer à l’élaboration d’un programme d’éducation. Il devra également être pédagogue pour faciliter le traitement des autres.
